Este 26 de junio Helena, la nena que vive con su madre en María Teresa y que lucha contra la atrofia musculas espinal, cumple dos años. Luego de ganar "una batalla" contra la obra social para que le reconozca el medicamente millonario que le hacía falta, la beba mejoró notoriamente su calidad de vida.
A continuación la publicación de el "Diario de Helena"

Hola...
Elegí unas fotos con sonrisa y mucho color porque...
Hoy 26 de Junio de 2022, cumplo 2 (Dos) años...
Ustedes saben que en casa celebramos cada día y cada logro.
Pero llegar a esta fecha, a esta edad... es como llegar y superar una meta. Es como un nuevo punto de partida!
Porque lo primero que te dicen cuando tenes AME 1 es que "Sin tratamiento, muchos niños con este tipo, no llegan a cumplir los 2 años" Cruel realidad!
Con el AME llegan muchos, miedos, nervios, inseguridades, malestares y angustias... Llega el vivir día a día sin saber que puede pasar mañana.
Por lo general, cuanto más pronto aparecen los síntomas menor es la esperanza de vida del individuo (Asi dice Wikipedia).
Por eso, hoy más que nunca quiero compartir con todos ustedes la alegría inmensa de poder estar acá
Agradecerles a los profesionales que estuvieron en mi vida, porque hoy puedo estar así de bien, gracias a cada uno de Ustedes!
A la Familia, que me acompaña siempre.
A todos los que fueron, son y serán parte de mi vida y la de mi familia. Y a los que no conozco pero que pidieron por mi mejoría.
Pero sobre todo a Mamá y Papá que tomaron la mejor decisión por mi vida y salud... Pero la más difícil para los 3 como familia .
FELIZ CUMPLEAÑOS A MI!
FELICES 2️ AÑOS DE VIDA...
BRINDO (con leche) POR CADA UNA LAS MEJORIAS HASTA HOY, Y POR LAS QUE VENDRAN.
Y MI DESEO AL SOPLAR LAS VELITAS VA A SER QUE CADA UNO DE LOS NIÑOS CON AME, LLEGUEN A UN PRONTO DIAGNOSTICO E INMEDIATO TRATAMIENTO PARA VIVIR UNA HERMOSA VIDA.

Recuerden...
No hay dos personas con AME que tengan experiencias idénticas. Incluso entre aquellos con el mismo tipo, la experiencia de la enfermedad puede ser diferente. Las decisiones sobre la atención y el tratamiento deben tomarse de acuerdo con las necesidades de cada individuo.