En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el último día del mes de febrero, el grupo EPOF Venado Tuerto realizó ayer una jornada de concientización en plaza San Martín. La actividad incluyó además la iluminación de la fachada del Centro Cultural Municipal con los colores que simbolizan a estas patologías, que actualmente alcanzan a una población que ronda los 280 mil habitantes en todo el territorio provincial.
El objetivo de la conmemoración es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento. También, de mostrar a los vecinos la existencia de esta agrupación y visibilizar el trabajo que vienen desarrollando desde hace varios años.
El encuentro contó con la presencia de la secretaria de Desarrollo Humano, Mariana Iturbide; la diputada provincial Rosana Belatti y las concejalas Verónica Ruiz, Micaela Meinero y Florencia Di Pizio.

Grupo de trabajo
Actualmente unas 13 familias integran EPOF Venado Tuerto, aunque las puertas están abiertas a todos los que quieran sumarse para formar parte de este espacio de lucha, concientización y contención, porque si bien la mayoría de las patologías son diferentes, hay situaciones comunes que deben atravesarse hasta lograr el diagnóstico, los tratamientos y las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida de quienes tienen una enfermedad poco frecuente.

¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las sufren, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicos, progresivos y degenerativos y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.