Este jueves se cumple un mes del pedido de amparo y de la medida cautelar urgente que la familia de Helena, la beba que vive en María Teresa y padece de AME Tipo 1, realizaron contra la obra social para que autorice el costoso medicamento que mejore la calidad de vida de la niña. Hasta el momento no tuvieron una respuesta satisfactoria.
A continuación el escrito que realizaron desde el Diario de Helena:

Yo tenia un sueño... un deseo!
Era el de poder recibir el Zolgensma antes de Navidad, para poder sentirme más fuerte y más cerca de mi casa en Mendoza y así poder estar más con papá.
Pero a pesar de soñarlo y necesitarlo para estar mejor... lo siento cada vez más lejos.
Le escribí mi cartita a Papá Noel pidiendo que para antes de Navidad llegue mi tratamiento, y así poder terminar este año con alegría y felicidad. Porque realmente fue muy difícil atravesarlo con tantas malas noticias e intervenciones.
Pero el pobre siente que en este país es muy difícil poder cumplir los sueños de aquellos que anhelamos algo de corazón. Porque la salud acá no es importante por lo que se demuestra.
Mañana (por hoy) se cumple 1 MES desde que presentamos junto a mis abogados el amparo y la MEDIDA CAUTELAR URGENTE!
Un messssss!!!!!
Creo que la parte de URGENTE no se entendió, porq sigo esperando y nada aún.
Entre el Sr Juez que no dispone la resolución y OSDE que no deja de boicotear e intmidar a cada paso el avance del expediente sacando excusas de la galera retrasando todo, porque es evidente que no quieren pagar lo que le corresponde.
Hacen que me sienta decepcionada, pensé que la justicia entendía la gravedad de la situación... cada día que pasa mi vida entra en cuenta regresiva, porque empieza a irse el efecto del tratamiento con Spinraza y eso no es nada bueno.

“Si conocieras el tiempo tan bien como yo, no hablarías de perderlo”.
Alicia en el País de las Maravillas, Lewis Carroll